Projeto determina que SUS crie Política Nacional para Doenças Raras

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O Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, entre elas, autismo, vitiligo, anemia falciforme e distrofia muscular.

Segundo especialistas, existem mais de 7 mil doenças raras diagnosticadas e oito entre cada dez têm origem genética. Outras se desenvolvem por alergias e infecções. Em setenta em cinco por cento dos casos, os sintomas se manifestam ainda na infância, mas muitas vezes o diagnóstico é tardio por falta conhecimento sobre a enfermidade, até entre os médicos. 

Para garantir mais recursos para pesquisas e permitir a prevenção e o tratamento adequados dos pacientes, um projeto do senador Vital do Rêgo, do PMDB da Paraíba, estabelece que o Sistema Único de Saúde deve criar uma Política Nacional para Doenças Raras. Entre outros pontos, o texto prevê uma ação articulada entre União, estados e municípios para garantir recursos no orçamento, o surgimento de centros de referência, a elaboração de um cadastro nacional, o acesso aos medicamentos e o repasse de recursos para o desenvolvimento de novos remédios.

A senadora Lúcia Vânia, do PSDB de Goiás, elogiou a iniciativa: “Ao criar a Política Nacional de Doenças Raras ela dá cobertura com essa ação a 13 milhões de pessoas que sofrem com essas doenças. E são apenas cobertos pela portaria 81 aqueles que têm doenças raras com origem genética. Esse projeto vai além das doenças de origem genética também contempla as de origem infecciosa, inflamatória ou autoimune”.

Já o senador Eduardo Suplicy, do PT de São Paulo, explicou que a proposta vai facilitar a importação de remédios. “De modo a permitir a importação de medicamentos órfãos por pessoa física para uso exclusivamente individual com base em prescrição médica, independentemente de licença ou de registro da autoridade sanitária, desde que não se destine à comercialização”, disse Suplicy.

O projeto já aprovado pela Comissão de Assuntos Econômicos deve ser analisado pela Comissão de Assuntos Sociais antes de seguir para a Câmara dos Deputados. 

Fonte: RADIO SENADO