Mãe celebra melhora de criança que recebeu remédio mais caro do mundo

Júlia Maria, uma pequena cearense de dois anos, que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, está apresentando melhoras diárias, apesar dos efeitos colaterais do Zolgensma. Sua mãe, Jozelma Silva, relatou que a filha está ganhando mais força nos braços e nas pernas. Júlia Maria, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), recebeu uma dose do remédio de R$ 6 milhões e agora está em tratamento.

Os efeitos colaterais eram esperados e devem durar cerca de três meses, segundo a médica da Júlia. “Agora passou a fase da febre, ela está melhorando a cada dia. Veremos mais resultados quando passar essa fase”, disse Jozelma.

Apesar dos efeitos colaterais, Jozelma se emociona ao perceber a evolução dos movimentos nos braços e pernas da filha. “Mesmo ela doentinha assim, por conta dos efeitos colaterais, a gente observa, sim, força. Muita força nas pernas e nos bracinhos. Ela tenta pegar as coisas e movimenta as perninhas. O Zolgensma [remédio] é um sonho”, diz.

Júlia Maria foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Ela recebeu o remédio Zolgensma no início de setembro após o ministro do Supremo Tribunal Federal Cristiano Zanin determinar que a União fornecesse o remédio a Júlia Maria.