Mães de crianças com microcefalia sofrem com transtornos de saúde

Familiares relatam adoecimento físico e mental com rotina exaustiva de cuidados extras motivados pela síndrome congênita associada ao zika vírus. Parte delas abandonou o emprego ou foi deixada pelo companheiro.
Karliane Maria, 24, saiu de casa pela manhã para levar a filha Maria Isabel, de três anos e 10 meses, a uma consulta de acompanhamento de rotina. A menina é uma das 163 crianças diagnosticadas com a síndrome congênita associada ao zika vírus – a microcefalia – no Ceará, de acordo com a Secretaria Estadual da Saúde (Sesa). Às 20 horas, quando conversou com a reportagem, a mãe tinha uma xícara de café e algumas bolachas no estômago. “A gente não come, ou come muito fora do horário. Se eles não dormem, a gente não dorme. A gente precisa estar pronto 24h por eles”, justifica.

A rotina pesada da ex-atendente do Departamento Estadual de Trânsito (Detran) se reflete nos resfriados periódicos, na insônia, na gastrite e na intolerância à lactose adquiridos após o nascimento da primeira filha. Embora o marido ajude nas tarefas, “a sobrecarga é nas minhas costas”, aponta. A manifestação chega a ser física porque, nos últimos anos, a escoliose “piorou muito”. “Antes da gravidez, ninguém percebia. Hoje, a pessoa vê de longe”, lamenta.

As famílias de crianças com microcefalia no Ceará, principalmente as mães, precisam se desdobrar em diversas tarefas. Além dos estímulos em casa, na rotina são necessárias consultas com pediatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e outros profissionais. “Estamos cuidando das nossas crianças, mas não tem quem cuide da gente”, desabafa Karliane Maria. “Seria muito importante que tivesse um ponto para tratar o emocional e a saúde em geral”, completa.

Iolanda Araújo, 27, nem hesita ao dizer: “hoje, eu preciso de um psiquiatra”. Ser mãe de Alexsander, de 4 anos, a fez perceber que não está “normal como era antes”. “Eu sou muito nervosa, começo logo a me tremer”, confessa. A situação piorou porque ela abriu mão da companhia de outros dois filhos, um de sete anos e outro de sete meses, que foram morar com a avó em Tianguá, a cerca de 320 Km de Fortaleza – ou “a seis horas de viagem, muito longe de mim”.

Renúncias

“Eu sinto cansaço, mas, sem ele (Alexsander), eu não seria nada. Tento fazer tudo de melhor por ele, da forma que posso”, confessa a atendente.

Segundo o neuropediatra Lucivan Miranda, diretor do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep), as mães de crianças com microcefalia podem apresentar quadros depressivos e transtorno de ansiedade. “Isso ocorre também pela desestruturação das famílias. Geralmente, essas mães vivem só, são deixadas, é desfeito o relacionamento. Tudo isso leva a vários transtornos comportamentais”, observa.

A decisão de deixar o companheiro alcoólatra, porém, foi da própria dona de casa Eliene Costa, 33. Em Apuiarés, onde mora, ela é chamada de “guerreira”. Também pudera: sozinha, dá conta de quatro filhos, incluindo Vitória, de quatro anos e dois meses. A menina, que tem microcefalia, está internada há mais de 20 dias no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, por complicações no sistema digestório.

“Eu rejeitei minha filha”, revela ao lembrar do dia do parto. “Mas Deus tocou no meu coração e consegui ter amor por ela”. Eliene, que “nunca mais” foi a um salão de beleza e “faz seis anos” que não vai à praia, conta que hoje chora “por qualquer coisa”. “Eu já era assim, mas ficou pior depois do nascimento dela”, confirma a mãe.

O neuropediatra Lucivan Miranda explica que demandas emocionais desse tipo não são exclusivas de famílias de crianças com microcefalia, mas de todas as que têm algum transtorno de desenvolvimento, como síndrome de Down ou paralisia cerebral.

“Desde que existe o Nutep, nós lidamos com esse drama das famílias. O sofrimento é igual para todas elas”, afirma, garantindo que o serviço de psicologia no local também é fornecido aos acompanhantes das crianças.

Nem em 2018 e nem neste ano, até novembro, foram confirmados novos casos de microcefalia no Ceará, segundo a Sesa. Desde março de 2016, os Núcleos de Estimulação Precoce (NEPs) operam nas 19 policlínicas regionais do Estado com equipe multidisciplinar formada por fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo e pediatra ou neuropediatra. Até agosto, 85 atendimentos foram prestados a crianças com microcefalia – porém, não há menção a assistência a familiares.

Acompanhamento

Em Fortaleza, 29 crianças com essa condição são diretamente acompanhadas pela rede de apoio, conforme o coordenador das Redes de Atenção Primária e Psicossocial de Fortaleza, Rui de Gouveia. “Outras se mudaram ou não temos mais o contato. Em relação às que acompanhamos, toda a assistência é dada integralmente. Do ponto de vista de acesso, não tem problema”, defende.

O coordenador reconhece que, na maioria dos casos, “a mãe acaba tendo que despender um cuidado mais frequente”. Havendo alguma necessidade especial de acompanhamento, ele sugere que as mulheres tenham rapidez na procura pelas unidades de atenção primária à saúde, na área mais próxima às suas residências, porque é onde se inicia o “processo de cuidado”.

Algumas mulheres são atendidas com os filhos, nos dois Centros de Atenção Psicossocial (Caps) Infantis da cidade. Em relação à vulnerabilidade financeira das famílias, Rui reforça que a Secretaria dos Direitos Humanos e Desenvolvimento Social (SDHDS) trabalha de forma intersetorial com a Saúde para auxiliá-las no recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC) – provento mensal no valor de um salário mínimo.

Contudo, só quem vive o dia a dia corrido sabe como a realidade funciona, de acordo com Karliane Maria. “A gente fica à flor da pele. Fica desgastada. Hoje, me acho superignorante. Não durmo bem, não tenho mais como estar sorrindo. Eu estou esgotada física e psicologicamente”, sente a jovem.

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Garantia de direitos

Na última quinta (5), o Ministério Público Federal (MPF) ingressou com ação na Justiça Federal Contra a União, Governo do Ceará e Prefeitura de Fortaleza para Garantir tratamento médico e Assistência integral para crianças com microcefalia no Ceará. Entre as principais demandas, fórmulas infantis hipercalóricas, insumos, leites, órteses e próteses.

Providências

A ação pede que a Justiça Determine que a União e os Governos estadual e municipal providenciem medicamentos de uso contínuo; cadeiras de rodas especiais e de banho; transporte adaptado para pacientes e Familiares e tratamento Fisioterápico assim como alimentação especial. Em caso de demora no cumprimento das medidas, sugere que seja determinado o pagamento de multa diária.

Reposta

Consultada sobre o suporte oferecido, os serviços, o perfil das mães e a demanda na área, a Secretaria da Saúde do Ceará enviou nota após o fechamento da versão impressa do Diário do Nordeste. Íntegra abaixo:

A Secretaria da Saúde do Estado informa que na rede pública do Ceará, a população, incluindo as mães de crianças com síndrome congênita associada ao zika vírus, conta com atendimento psicológico nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), além do acompanhamento das equipes do Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF). Há ainda o acolhimento e acompanhamento das mães das crianças em tratamento no Núcleo de Estimulação Precoce, nas 19 Policlínicas Regionais.

O acesso ao serviço envolve articulação intersetorial com a Secretaria de Saúde do Município, Secretaria de Ação Social – para que as mães sejam inseridas no programa de benefício social e mais recente, a aposentadoria, e também com a Secretaria de Educação, para inclusão na Escola, de acordo com condição clínica e da criança.
Via Diário do Nordeste